Vacunas contra la COVID-19: ¿qué tienen que decir los pacientes con enfermedades raras?

La vacunación contra la COVID-19 podrían poner fin a la pandemia. Nos preguntamos cómo han reaccionado las personas afectadas por una enfermedad rara.
07 mayo 2021
Covid y enfermedades raras

Jorge
Gómez

Research Analyst - Kantar Health, Mexico


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Los últimos meses han sido marcado por la aprobación de varias vacunas, con la esperanza de que nos estamos acercando al final de la pandemia. Queríamos saber cómo los pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores han vivido este momento histórico. 

La investigación en medios digitales y sociales nos permite conocer lo que piensan los pacientes que sufren una enfermedad rara, desde su propia experiencia. Por un lado, uno de los mensajes más destacables es que los pacientes con enfermedades raras experimentan frustración y decepción al ver que no figuran entre los grupos prioritarios en los planes de vacunación contra la COVID-19. Y por otro, los pocos afortunados que han podido vacunarse aprovechan la oportunidad para compartir su inmenso alivio y publicar mensajes positivos para animar a otros pacientes con enfermedades raras que todavía están esperando su turno. 

El desarrollo de vacunas contra la COVID-19 también ha puesto de manifiesto las dificultades a las que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras desde hace años. No dudan en expresar su decepción por la actitud de los gobiernos a la hora de facilitar el desarrollo de tratamientos para las enfermedades raras. El rápido desarrollo de vacunas contra la COVID-19 estuvo directamente relacionado con el hecho de que la salud de una gran parte de la población estaba en riesgo, lo que motivó un esfuerzo institucional colectivo para dar una respuesta rápida a esta situación. En contraste con estos esfuerzos, las personas con enfermedades raras se sientes desatendidas y abandonadas por sus gobiernos.

Los familiares y los cuidadores también se enfrentan a una serie de dificultades para poder compaginar el cuidado adecuado de sus seres queridos con el resto de sus actividades. Al no estar incluidos en los grupos prioritarios para la vacunación, los familiares de estos pacientes se ven obligados a elegir entre continuar o renunciar a su trabajo para evitar que sus seres queridos de alto riesgo contraigan el virus.

En un esfuerzo para superar estas dificultades, los pacientes, sus familiares y las asociaciones de pacientes han solicitado a los gobiernos que todas las personas con enfermedades raras y sus cuidadores se incluyan en los grupos de población prioritarios en los planes de vacunación contra la COVID-19. Las asociaciones también se muestran proactivas y organizan webinars para difundir información relevante que de otro modo sería difícil de encontrar.

El análisis de medios sociales y digitales brinda a la industria farmacéutica una oportunidad única de entender mejor la lucha de los pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores, desde sus propias experiencias. Apoyándose en estos conocimientos, las empresas farmacéuticas pueden tomar la iniciativa y presionar para acelerar el desarrollo de soluciones de terapia digital y facilitar el acceso a los tratamientos. Así, la industria farmacéutica será pionera en la creación de una comunidad de pacientes y partes interesadas comprometidas que juntos movilizarán los avances en el ámbito del cuidado de la salud en base a las necesidades reales y actuales.

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